LCAP再開 ケブザラ自宅注射許可 [診察日]
7月から開始しからケブザラは思っていたよりも効いてくれ数値も体感もかなり良くなってきました。
ただ、未だに足の痛みは取れずに思う様に歩けないのがたまに傷です。
たぶんこれはリウマチの炎症と言うよりは軟骨が消失や変形の痛みなのでしょうね。
今月からはケブザラも在宅注射の許可が出て、やったー！これで少しは通院が・・・と思いきや！
12月から再びLCAPを開始しています。
自分の中では卒業したつもりだったでけにちょっぴりがっかりなのですが、まぁ～やらないよりやった方か良いらしく？・・・またまた今月は週1で通っています。
そして持ち帰る事の出来たケブザラはまだ規制があるようで、打ったら病院に電話報告をしなければ行けない条件付き、本当に発売されたばかりの薬を使うと規制がありますね。
今月の通院はまだまだ続きそうです。
ただ、未だに足の痛みは取れずに思う様に歩けないのがたまに傷です。
たぶんこれはリウマチの炎症と言うよりは軟骨が消失や変形の痛みなのでしょうね。
今月からはケブザラも在宅注射の許可が出て、やったー！これで少しは通院が・・・と思いきや！
12月から再びLCAPを開始しています。
自分の中では卒業したつもりだったでけにちょっぴりがっかりなのですが、まぁ～やらないよりやった方か良いらしく？・・・またまた今月は週1で通っています。
そして持ち帰る事の出来たケブザラはまだ規制があるようで、打ったら病院に電話報告をしなければ行けない条件付き、本当に発売されたばかりの薬を使うと規制がありますね。
今月の通院はまだまだ続きそうです。
診察日 [診察日]
とうとう9月は更新なしになってしまいました。
と言っても私のブログはいつもこんな感じなんですけどね・・・・
覗きに来てくださった方ごめんなさい。
肝心の診察はというと・・・
ケブザラは数値にも体感的にも効いているようです。
ただ効きすぎて今まで1万超えしていた白血球が1,800と下がってしまいました。
今まで生物製剤を人一倍多く使っても白血球が下がると言う副作用がなかっただけに意外な感じですが、効いている証拠でもあるのでしょうね。
その為、プレドニンを止め、10月予定だったエルキャップの休止を試みています。
これで週1通いが1つ減ったと思ったのですが、今月は眼科、甲状腺などなど11回の通院があります。
早くケブザラが自宅注射になるといいな～
と言っても私のブログはいつもこんな感じなんですけどね・・・・
覗きに来てくださった方ごめんなさい。
肝心の診察はというと・・・
ケブザラは数値にも体感的にも効いているようです。
ただ効きすぎて今まで1万超えしていた白血球が1,800と下がってしまいました。
今まで生物製剤を人一倍多く使っても白血球が下がると言う副作用がなかっただけに意外な感じですが、効いている証拠でもあるのでしょうね。
その為、プレドニンを止め、10月予定だったエルキャップの休止を試みています。
これで週1通いが1つ減ったと思ったのですが、今月は眼科、甲状腺などなど11回の通院があります。
早くケブザラが自宅注射になるといいな～
ケブザラ＋エルキャップ（3クール目） [診察日]
旅行、実家へ行く直前にCRP7.98 MMP‐3 1614.1 と言う状態だったため、ケブザラ＋エルキャップ そしてステロイドの服用を開始した。
何となくケブザラ効果？が実感できているのですが、この暑さの為？それともさらに進んだ貧血のせい？どうも調子が上がらなく、中々プレドニンの減量が出来なかったのですが、久々に体調が良くなり朝から洗濯、掃除が気分よく出来た。貧血の注射が効いているのかな？
今は一体何が効いているの？って感じですが、このままの状態が続くように願うばかりです。
何となくケブザラ効果？が実感できているのですが、この暑さの為？それともさらに進んだ貧血のせい？どうも調子が上がらなく、中々プレドニンの減量が出来なかったのですが、久々に体調が良くなり朝から洗濯、掃除が気分よく出来た。貧血の注射が効いているのかな？
今は一体何が効いているの？って感じですが、このままの状態が続くように願うばかりです。
LCAP（エルキャップ2クール目） [診察日]
始めてエルヤップを5週連続で行ったときは、CRP6.9→0.08 血沈92→26 MMP-3 1064.4→463.5と効果があり、LCAP先生も効き過ぎるほどの効果だ！と言っていたのですが、2クール目を開始する時にはCRP4.31 血沈83 MMP-3 745.6と、ここまで上がってくるのはかなり活動的だねと言われたものの、エスケープのないエルキャップと聞いて、前回3回目辺りから効果を感じていたので期待していたのですが、全てが終わり結果を診て見ると、CRP5.93 血沈100 MMP-3 1287 となんと！すべての数値が上がっていました。
そしてその最終日に事件が起こってしまいました。
いつもは主治医のLCAP先生が血管確保をしてくださるのですが、この日はちょっぴり若手先生、とは言え先週は上手く入れてくれたので安心をしていたら、1時間過ぎても開始出来ない。結局別の先生がきてみるに見かねた？その先生が入れて開始となったのですが、どうもエラーばかりで先に進まず、いつもは血液が出る方だけ電気毛布で温めるのですが、今回は血液を戻す方も電気毛布で対処して進めていきました。普通の方なら1時間位で終わるのですが、ぴよの場合血管が細いため通常より遅く回しているようで、他の方よりも長くかかります。そのうえ今日は1時間以上も遅れての開始、遅くなるのは覚悟していたのですが、5時過ぎても終わらない。掃除のおばさんまでがやってきてしまいました。今日は最終日の為主治医とのお話もある予定だったのですが、途中覗きに来た主治医も戻って行ってしまいました。やっと終わり、血液が出る方の針を抜き、残すと所は返血のみとなったので、電気毛布も片づけますねと両方の電気毛布を片付けたとたんエラー音が・・・技師さんが色々試してもダメなようで結局返血出来ず、時間も時間だったのか、フィルターに血液が残ったまま針を抜かれて終了となりました。
開始する前既にHｂが8以下の貧血状態だったので、そのフィルターを見ただけでクラクラ来そうな気持になってしまいまいました。((+_+))
結局先生とも会う事が出来ず、エルキャップ友達ともお茶する事もなく帰路に着きました。
その様な状態で診察日を迎え、そもそもエルキャップをワンクールだけやってアクテムラを効かすと言う目的だった主治医からは、ケブザラへの変更を求められ、開始する事になりました。
今年2月に発売されたばかりの為、まだ応用力がなく年内は自己注も出来なく2週間に1回の通院になります。
既に、次回8月のエルキャップも入っている為、さらに通院が増えてしまいました。
出来れば新薬は応用力が付いた位から開始したいと思っていたのですが、さすがにあの数値だとそんな事言ってられないだろうな～
そしてその最終日に事件が起こってしまいました。
いつもは主治医のLCAP先生が血管確保をしてくださるのですが、この日はちょっぴり若手先生、とは言え先週は上手く入れてくれたので安心をしていたら、1時間過ぎても開始出来ない。結局別の先生がきてみるに見かねた？その先生が入れて開始となったのですが、どうもエラーばかりで先に進まず、いつもは血液が出る方だけ電気毛布で温めるのですが、今回は血液を戻す方も電気毛布で対処して進めていきました。普通の方なら1時間位で終わるのですが、ぴよの場合血管が細いため通常より遅く回しているようで、他の方よりも長くかかります。そのうえ今日は1時間以上も遅れての開始、遅くなるのは覚悟していたのですが、5時過ぎても終わらない。掃除のおばさんまでがやってきてしまいました。今日は最終日の為主治医とのお話もある予定だったのですが、途中覗きに来た主治医も戻って行ってしまいました。やっと終わり、血液が出る方の針を抜き、残すと所は返血のみとなったので、電気毛布も片づけますねと両方の電気毛布を片付けたとたんエラー音が・・・技師さんが色々試してもダメなようで結局返血出来ず、時間も時間だったのか、フィルターに血液が残ったまま針を抜かれて終了となりました。
開始する前既にHｂが8以下の貧血状態だったので、そのフィルターを見ただけでクラクラ来そうな気持になってしまいまいました。((+_+))
結局先生とも会う事が出来ず、エルキャップ友達ともお茶する事もなく帰路に着きました。
その様な状態で診察日を迎え、そもそもエルキャップをワンクールだけやってアクテムラを効かすと言う目的だった主治医からは、ケブザラへの変更を求められ、開始する事になりました。
今年2月に発売されたばかりの為、まだ応用力がなく年内は自己注も出来なく2週間に1回の通院になります。
既に、次回8月のエルキャップも入っている為、さらに通院が増えてしまいました。
出来れば新薬は応用力が付いた位から開始したいと思っていたのですが、さすがにあの数値だとそんな事言ってられないだろうな～
LCAP（エルキャップ） [診察日]
ワンクール、週一回×連続5回のエルキャップ
体感的には3回辺りから効いている実感がありエルキャップの先生に伝えたら、それはちょっと早すぎなので、「たまたま体調が良いのかも？」と言われ信用されなかったのですが、ワンクール5回が終わり採血をしてみたら、CRP0.08 血沈26 MMP‐3 463 と下がった。効きすぎるほど効果か出ていると言われ、ここまでCRPが低くなったのはアクテムラが効き出しているのではないかと、通常では考えられない位の数値だそうです。
これでエルキャップは効果あり、そして今後エルキャップを続けるかの話になり、当初効果が出るのに1年間位かかると言われ、最低でも1年間は続けようと思っていたので、定期的に通院する意思を伝えた。
体感的には確かに良くなった感じはあるのですが、さすがにCRPが正常な体感ではありません。
どちらかと言うと血沈とMMP-3の数値があっているかな？
それでもアクテムラが効き出せば・・・と思っていたのですが、翌月にはCRP2.2血沈44そして、その翌月にはCRP4.3血沈83MMP-3は745とどれも上がったしまいエルキャップが待ち遠しくなりました。
これって！これって！エルキャップは効いたけど、アクテムラが効いていないってこと？
主治医曰く、エルキャップは単なる血液から取り除いているだけなので、数値が良くなってもリウマチ自体は良くならないから・・・と、次の生物製剤の話が出てきました。
そして、エルキャップの先生からは、私の場合あまりにも効きすぎていると・・・だけど、これを繰り返していく内に生物製剤が効き出したり良くなっていくと・・・
この病院では、生物製剤が使えなくなった方が、MTXとエルキャップでコントロールしている方もいるですよね。
これって、副作用で生物製剤が使えないと諦めていた方には朗報ですよね。
そして、針を刺すので刺した血管が固くなる事以外は副作用がないと言われているのも魅力的です。
まさかこんなに良くなると思っていなかったですが、こんなに早く数値が上がって行くとも思ってはいませんでした。(笑) 今月はエルキャップ2回の予定でいたのですが、数値が悪くなっていたので、Maxの5回に変更となり、毎週通う事になりました。
お値段はこちらでは1回43,380円×5回 そのほか採血をした場合などは加算されますが、月内に収めれば高額医療に引っ掛ける事が出来ます。
エルキャップ友達ができたので終わった後にお茶をして帰ってきました。
体感的には3回辺りから効いている実感がありエルキャップの先生に伝えたら、それはちょっと早すぎなので、「たまたま体調が良いのかも？」と言われ信用されなかったのですが、ワンクール5回が終わり採血をしてみたら、CRP0.08 血沈26 MMP‐3 463 と下がった。効きすぎるほど効果か出ていると言われ、ここまでCRPが低くなったのはアクテムラが効き出しているのではないかと、通常では考えられない位の数値だそうです。
これでエルキャップは効果あり、そして今後エルキャップを続けるかの話になり、当初効果が出るのに1年間位かかると言われ、最低でも1年間は続けようと思っていたので、定期的に通院する意思を伝えた。
体感的には確かに良くなった感じはあるのですが、さすがにCRPが正常な体感ではありません。
どちらかと言うと血沈とMMP-3の数値があっているかな？
それでもアクテムラが効き出せば・・・と思っていたのですが、翌月にはCRP2.2血沈44そして、その翌月にはCRP4.3血沈83MMP-3は745とどれも上がったしまいエルキャップが待ち遠しくなりました。
これって！これって！エルキャップは効いたけど、アクテムラが効いていないってこと？
主治医曰く、エルキャップは単なる血液から取り除いているだけなので、数値が良くなってもリウマチ自体は良くならないから・・・と、次の生物製剤の話が出てきました。
そして、エルキャップの先生からは、私の場合あまりにも効きすぎていると・・・だけど、これを繰り返していく内に生物製剤が効き出したり良くなっていくと・・・
この病院では、生物製剤が使えなくなった方が、MTXとエルキャップでコントロールしている方もいるですよね。
これって、副作用で生物製剤が使えないと諦めていた方には朗報ですよね。
そして、針を刺すので刺した血管が固くなる事以外は副作用がないと言われているのも魅力的です。
まさかこんなに良くなると思っていなかったですが、こんなに早く数値が上がって行くとも思ってはいませんでした。(笑) 今月はエルキャップ2回の予定でいたのですが、数値が悪くなっていたので、Maxの5回に変更となり、毎週通う事になりました。
お値段はこちらでは1回43,380円×5回 そのほか採血をした場合などは加算されますが、月内に収めれば高額医療に引っ掛ける事が出来ます。
エルキャップ友達ができたので終わった後にお茶をして帰ってきました。
2月のCRP [診察日]
2月は3回の採血がありました。
1つはいつものリウマチの定期健診の為の採血、2つ目は人間ドックでの採血、そして最後の1つはLCAP（エルキャップ）を開始する為 大学病院に紹介され時の採血です。
まず、人間ドックでのCRPの結果が3.27と1月のリウマチ診察の時とほぼ横ばい。
ところが、その4日後の2月のリウマチ診察の時のCRPが5.24 血沈67と上がっていた。
ん？4日後でこんなに上がるのか？人間ドック後の青森旅行の無理がたたったのでしょうか？
と思っていたら、その1週間後に他の施設で受けた時のCRPが6.91 血沈92 MMP-3に至っては1064.4と久々に4桁を記録していました。もうこれはアクテムラが効いているとは言えがたい状態になっていましたが、既にLCAP（エルキャップ療法）は始まっている為、薬の変更も出来ず Stay
普段、月に何度も採血をしないのでわかりませんでしたが、こんな短期間上がっていくものなんですね。
そのLCAP（エルキャップ）を予約した時間に行き準備をして開始・・・
事前に血管を確認して、針を刺す2時間前に指定された所に自分で麻酔のテープ貼ります。
ベッドの横になり・・・1回目失敗・・・超音波で血管を確認するもの2回、3回と・・・
じゃ～温まった反対の腕からと刺してみたものの、やはり駄目だったようです。「あれ？こんな血管だったけ？」とLCAP担当先生と外来主治医が話していたのですが、ベットに寝かされ目のやり場もなく瞑っていたのですが、ふと目を開けるとそこには6人以上の医師や看護師に取り囲まれていました。結局1時間たっても開始できず、開始前にお手洗いに行っていたのですが、緊張からなのか1度トイレ休憩させてもらいました。
その為医師も限界と感じたのか、仕切り直し後は足首に刺し成功！ちなみに足首には事前に麻酔テープは貼っていなかったので、ジェルの麻酔で対処したようです。
やっと開始されたのですが、炎症が高すぎて？30分もしないうちに膜がはり詰まってしまったようで、無理をせず返血となってしまいました。
エルキャップ療法が効果あるかどうかの前に血管確保など、いくつかの課題を乗り越えなければならないようです。
1つはいつものリウマチの定期健診の為の採血、2つ目は人間ドックでの採血、そして最後の1つはLCAP（エルキャップ）を開始する為 大学病院に紹介され時の採血です。
まず、人間ドックでのCRPの結果が3.27と1月のリウマチ診察の時とほぼ横ばい。
ところが、その4日後の2月のリウマチ診察の時のCRPが5.24 血沈67と上がっていた。
ん？4日後でこんなに上がるのか？人間ドック後の青森旅行の無理がたたったのでしょうか？
と思っていたら、その1週間後に他の施設で受けた時のCRPが6.91 血沈92 MMP-3に至っては1064.4と久々に4桁を記録していました。もうこれはアクテムラが効いているとは言えがたい状態になっていましたが、既にLCAP（エルキャップ療法）は始まっている為、薬の変更も出来ず Stay
普段、月に何度も採血をしないのでわかりませんでしたが、こんな短期間上がっていくものなんですね。
そのLCAP（エルキャップ）を予約した時間に行き準備をして開始・・・
事前に血管を確認して、針を刺す2時間前に指定された所に自分で麻酔のテープ貼ります。
ベッドの横になり・・・1回目失敗・・・超音波で血管を確認するもの2回、3回と・・・
じゃ～温まった反対の腕からと刺してみたものの、やはり駄目だったようです。「あれ？こんな血管だったけ？」とLCAP担当先生と外来主治医が話していたのですが、ベットに寝かされ目のやり場もなく瞑っていたのですが、ふと目を開けるとそこには6人以上の医師や看護師に取り囲まれていました。結局1時間たっても開始できず、開始前にお手洗いに行っていたのですが、緊張からなのか1度トイレ休憩させてもらいました。
その為医師も限界と感じたのか、仕切り直し後は足首に刺し成功！ちなみに足首には事前に麻酔テープは貼っていなかったので、ジェルの麻酔で対処したようです。
やっと開始されたのですが、炎症が高すぎて？30分もしないうちに膜がはり詰まってしまったようで、無理をせず返血となってしまいました。
エルキャップ療法が効果あるかどうかの前に血管確保など、いくつかの課題を乗り越えなければならないようです。
アクテムラ週1回＆LCAP [診察日]
アクテムラを週1回打つようになり、3ヶ月が経ちました。
やはり、アクテムラ＋MTX＋ケアラムではCRP3.29とコントロールが付かない。
そうなるとどうするか？となり 新たな薬、オルミエントやケブザラを待って・・・という方法もあるのですが、今できる事・・・と言う事でエルキャップを開始する事にしました。
エルキャップは10年以上前に開発され一時リウマチ患者でも話題にのぼっていましたが、リウマチその物を抑えるものではないので、今は潰瘍性大腸炎などに使われるケースが多くなっているようです。
その為通院している施設でも以前はやっていたのですが、現在は一部の施設でしかやらなくなったらしく、エルキャップを受ける為に紹介状を頂き行く事になりました。
始めていく病院、事前に初診予約を入れ 白血球除去療法担当の先生を受診
病歴などを診て確かにやった方がいいねとなり、採血後に、血漿交換・白血球除去療法のお部屋を見学させてくれました。そこでも担当の医師から実際の物を見せて頂いたり色々説明を受け、針を刺す血管の確認をしたりと丁寧な対応をして頂きました。そして一週間後、検査結果に問題がなく受ける事になりました。
暫くは毎週通わなくてなりません。
毎週火曜日にアクテムラを打ち、水曜にMTXを服用、木曜日にLCAP それに毎週のリハビリと毎日がイベントの様です。
3月があっという間に去っていきそうです。
やはり、アクテムラ＋MTX＋ケアラムではCRP3.29とコントロールが付かない。
そうなるとどうするか？となり 新たな薬、オルミエントやケブザラを待って・・・という方法もあるのですが、今できる事・・・と言う事でエルキャップを開始する事にしました。
エルキャップは10年以上前に開発され一時リウマチ患者でも話題にのぼっていましたが、リウマチその物を抑えるものではないので、今は潰瘍性大腸炎などに使われるケースが多くなっているようです。
その為通院している施設でも以前はやっていたのですが、現在は一部の施設でしかやらなくなったらしく、エルキャップを受ける為に紹介状を頂き行く事になりました。
始めていく病院、事前に初診予約を入れ 白血球除去療法担当の先生を受診
病歴などを診て確かにやった方がいいねとなり、採血後に、血漿交換・白血球除去療法のお部屋を見学させてくれました。そこでも担当の医師から実際の物を見せて頂いたり色々説明を受け、針を刺す血管の確認をしたりと丁寧な対応をして頂きました。そして一週間後、検査結果に問題がなく受ける事になりました。
暫くは毎週通わなくてなりません。
毎週火曜日にアクテムラを打ち、水曜にMTXを服用、木曜日にLCAP それに毎週のリハビリと毎日がイベントの様です。
3月があっという間に去っていきそうです。
診察日 またまたアクテムラ再再開 [診察日]
ヒュミラを1本から一度に2本打ちを開始したのが8月
その後様子を見ていたのですが、CRPが5.93と結局反応なく倍増した意味はなかった！
流石に主治医もぴよさんにはもうTNF系の生物製剤は使いませんと断言・・・
（心の中でこのお金があればこの壊れかけたストーブが買えたのにと、なんだかお金をドブに捨てた気分になってしまった。）
ヒュミラを体から抜き次を始める間にラッキーな事に大学病院の先生などリウマチ専門医とじっくり話をすることが出来ました。
そして、どの先生も既存の生物製剤が効かない患者が1％いると話した。
という事はぴよはその1％に入ったのかな？
そういえば、主治医も以前心配な患者5人のうちに入ると言われたことがある。
主治医の患者数とも一致している。という事はぴよが通っている施設にも5人いるのだろうか？
そしてそういう方はどうしているのですか？という質問に
総合病院の先生は、病院を渡り歩いたり、漢方や民間療法に走った後に戻ってきた患者も一部にいると・・・
そして、大学病院の方はやはり、全く使わないより使った方が数値が良い人もいるので 生物製剤とステロイドで次の生物製剤を出るまでしのいでいる方が多いそうです。
色々アドバイスを受けたり、過去の検査表や薬歴をみて、どの先生も主治医がすごく苦労しているとか、頑張ってくれているよ！と口揃えて主治医をかばう？(笑)
診察日ではオルミエトやアクテムラ等の話が出て、結局過去にアクテムラが一時的にも効いたり反応しているという事で今回は点滴ではなく、注射を週に1回打つ事が認められたので、そうしたいと主治医が言ってきた。ただ注射が倍になれば、金額も倍になるよ！と一言・・・
主治医としては次のIL-6の生物製剤が出るまでの間アクテムラで凌ごうとしているのかな？
そして毎週アクテムラを打つ事になりました。
結局痛いとお金よりも藁もすがる思いになってしまうだろうな～
それにやはり、薬が効いていないと体が壊れていきます。
そしてだんだん不便な生活に・・・
メトレート8㎎/週、ケアラム50㎎/日 プレドニン10㎎/日 そしてアクテムラ毎週1本
3度目のアクテムラどこまで効いてくれるのでしょうか？
その後様子を見ていたのですが、CRPが5.93と結局反応なく倍増した意味はなかった！
流石に主治医もぴよさんにはもうTNF系の生物製剤は使いませんと断言・・・
（心の中でこのお金があればこの壊れかけたストーブが買えたのにと、なんだかお金をドブに捨てた気分になってしまった。）
ヒュミラを体から抜き次を始める間にラッキーな事に大学病院の先生などリウマチ専門医とじっくり話をすることが出来ました。
そして、どの先生も既存の生物製剤が効かない患者が1％いると話した。
という事はぴよはその1％に入ったのかな？
そういえば、主治医も以前心配な患者5人のうちに入ると言われたことがある。
主治医の患者数とも一致している。という事はぴよが通っている施設にも5人いるのだろうか？
そしてそういう方はどうしているのですか？という質問に
総合病院の先生は、病院を渡り歩いたり、漢方や民間療法に走った後に戻ってきた患者も一部にいると・・・
そして、大学病院の方はやはり、全く使わないより使った方が数値が良い人もいるので 生物製剤とステロイドで次の生物製剤を出るまでしのいでいる方が多いそうです。
色々アドバイスを受けたり、過去の検査表や薬歴をみて、どの先生も主治医がすごく苦労しているとか、頑張ってくれているよ！と口揃えて主治医をかばう？(笑)
診察日ではオルミエトやアクテムラ等の話が出て、結局過去にアクテムラが一時的にも効いたり反応しているという事で今回は点滴ではなく、注射を週に1回打つ事が認められたので、そうしたいと主治医が言ってきた。ただ注射が倍になれば、金額も倍になるよ！と一言・・・
主治医としては次のIL-6の生物製剤が出るまでの間アクテムラで凌ごうとしているのかな？
そして毎週アクテムラを打つ事になりました。
結局痛いとお金よりも藁もすがる思いになってしまうだろうな～
それにやはり、薬が効いていないと体が壊れていきます。
そしてだんだん不便な生活に・・・
メトレート8㎎/週、ケアラム50㎎/日 プレドニン10㎎/日 そしてアクテムラ毎週1本
3度目のアクテムラどこまで効いてくれるのでしょうか？
診察日 プレドニン減量 [診察日]
ヒュミラを開始してから、診察があるごとにプレドニンを30㎎→20㎎→10㎎と減量していきましたら、それに合わせて炎症反応が反比例するように上がっていき、10㎎まで減量したものの、旅行や実家に戻るなどをして結局歩くことが出来ず増量してしまいました。
ヒュミラを開始してから3ヶ月が経ち評価する日がきたが、どうも抑えられていない気がする。と言うかプレドニン10㎎以上服用していてCRP1.57って効いていると言える？ となるとどうするか・・・になるのですが、主治医としては、今出来る事を全てやって納得してから次に進みたいと・・・と言っても私には次の薬がない。そして今出来るのはヒュミラの増量でした。だたそうなると薬代も単純に倍になる。(>_<) とは言えこのままだとステロイド性の骨粗しょう症で骨密度は急降下・・・他かの薬と言ってもないのでステロイドで凌ぐしかないとの事。要するに次の薬が出てくるまで治療をあきらめステロイドで凌ぐか、ヒュミラの増量の二者択一 時期にステロイドで凌ぐ日々（既にステロイドで凌いでいる気がる）がやってくるのかもしれないが、少しでも効く可能性があるのならとヒュミラを倍増する事にしましたが、どうなることやら・・・
ヒュミラを開始してから3ヶ月が経ち評価する日がきたが、どうも抑えられていない気がする。と言うかプレドニン10㎎以上服用していてCRP1.57って効いていると言える？ となるとどうするか・・・になるのですが、主治医としては、今出来る事を全てやって納得してから次に進みたいと・・・と言っても私には次の薬がない。そして今出来るのはヒュミラの増量でした。だたそうなると薬代も単純に倍になる。(>_<) とは言えこのままだとステロイド性の骨粗しょう症で骨密度は急降下・・・他かの薬と言ってもないのでステロイドで凌ぐしかないとの事。要するに次の薬が出てくるまで治療をあきらめステロイドで凌ぐか、ヒュミラの増量の二者択一 時期にステロイドで凌ぐ日々（既にステロイドで凌いでいる気がる）がやってくるのかもしれないが、少しでも効く可能性があるのならとヒュミラを倍増する事にしましたが、どうなることやら・・・
診察日 ヒュミラ開始 [診察日]
GW直前、定期検診でいつものようにアクテムラの点滴をする予定で診察に行き採血をし、診察室に入ってみたら・・・
主治医からアクテムラの中止を告げられた！
理由はアクテムラを増量して打っても前回よりも数値が悪くなっている為。
そして、次回から開始する薬の話になり、そのための準備としてプレドニン30㎎(朝10㎎昼10㎎夜10㎎）の服用を告げられました。（驚）
思わず、discountしてみましたが却下されました。（笑）
今までアレルギーなどではこの量の服用や注射はありますが、今回の様に薬の切り替えの為で服用するときは多くて10㎎位で30㎎の服用は初めてだったのでかなり抵抗があり私自身も中々受け入れる事が出来ませんでした。
それでも主治医からの説得が続き結局服用する事を決めました。
そして1週間後の診察でヒュミラを開始。自己注射はエンブレルやオレンシアなどで過去にも経験済みなので、初回から看護師さん立ち合いで自分で注射・・・
これでプレドニンが減量されるかと思いきや次回までの持ち越しになった。
お陰でGW中の旅行は疲れ知らずに元気よく楽しく過ごすことが出来ました。（恐るべしプレドニン30㎎効果）
だけど、自宅に戻り鏡を見ると自分の顔に唖然！！
痛みが軽減され、どうにか両手で顔が洗えるようになり、手からはみ出す顔にショックを隠し切れません。 リウマチ友達には言えるのですが、スケート関係者と会うときは相手の顔を見て話し事が出来なくなってしまいました。 一言「太ったね～」と言ってくれれば「薬の副作用なんです」と言い訳を出来るのですが、やはり相手も気が付いていても「太ったね」なんて言えるわけないですよね。
今現在 プレドニン効果で体が軽く動けるようになり、今までいかに自分が悪い状態だったかも改めて知らされました。ただただ怠く動けない、動きたくない状態で、まだまだ痛みは我慢出来ると思っていて、血沈86 CRPが6以上あっても痛み止めも飲んでいませんでした。少しずつ悪くなっていて体が慣れていたのでしょうかね？それとも かなり鈍い体質なのでしょうか？ でも主人は気が付いていいた様でステロイドを服用し始めてからは「良くなったね」と言ってくれました。どうやら頭も全然回っていなかったようで、正直言って4月前後の生活状況が記憶に残っていないのです。その時期に物を預ってほしいと渡されたらしいのですが、記憶になくその物も何処にあるのか分からなくなってしまいました。（汗）
そんなこんなで、ご迷惑をかけた方には「申し訳ありません」でした。「お許しください。」
また、心配して連絡をしてくれる友人に感謝です。「ありがとうございます。」
恐るべしリウマチ、痛みだけではなく 性格まで変えてしまうのですね。
今現在はプレドニン効果で性格が変わっています（笑）これは自分でも自覚しております！
となると本当のぴよはいつ戻るのでしょうか？ それともこれが本性か?!
レミケード、エンブレルは過去に経験済みで、同じTNFグループ薬は効かないと敬遠されてきましたが、果たしてヒュミラはどこまで効いてくれるのでしょうか？
今現在プレドニン効果でヒュミラが何処まで効いているのか全く分かりません。
主治医からアクテムラの中止を告げられた！
理由はアクテムラを増量して打っても前回よりも数値が悪くなっている為。
そして、次回から開始する薬の話になり、そのための準備としてプレドニン30㎎(朝10㎎昼10㎎夜10㎎）の服用を告げられました。（驚）
思わず、discountしてみましたが却下されました。（笑）
今までアレルギーなどではこの量の服用や注射はありますが、今回の様に薬の切り替えの為で服用するときは多くて10㎎位で30㎎の服用は初めてだったのでかなり抵抗があり私自身も中々受け入れる事が出来ませんでした。
それでも主治医からの説得が続き結局服用する事を決めました。
そして1週間後の診察でヒュミラを開始。自己注射はエンブレルやオレンシアなどで過去にも経験済みなので、初回から看護師さん立ち合いで自分で注射・・・
これでプレドニンが減量されるかと思いきや次回までの持ち越しになった。
お陰でGW中の旅行は疲れ知らずに元気よく楽しく過ごすことが出来ました。（恐るべしプレドニン30㎎効果）
だけど、自宅に戻り鏡を見ると自分の顔に唖然！！
痛みが軽減され、どうにか両手で顔が洗えるようになり、手からはみ出す顔にショックを隠し切れません。 リウマチ友達には言えるのですが、スケート関係者と会うときは相手の顔を見て話し事が出来なくなってしまいました。 一言「太ったね～」と言ってくれれば「薬の副作用なんです」と言い訳を出来るのですが、やはり相手も気が付いていても「太ったね」なんて言えるわけないですよね。
今現在 プレドニン効果で体が軽く動けるようになり、今までいかに自分が悪い状態だったかも改めて知らされました。ただただ怠く動けない、動きたくない状態で、まだまだ痛みは我慢出来ると思っていて、血沈86 CRPが6以上あっても痛み止めも飲んでいませんでした。少しずつ悪くなっていて体が慣れていたのでしょうかね？それとも かなり鈍い体質なのでしょうか？ でも主人は気が付いていいた様でステロイドを服用し始めてからは「良くなったね」と言ってくれました。どうやら頭も全然回っていなかったようで、正直言って4月前後の生活状況が記憶に残っていないのです。その時期に物を預ってほしいと渡されたらしいのですが、記憶になくその物も何処にあるのか分からなくなってしまいました。（汗）
そんなこんなで、ご迷惑をかけた方には「申し訳ありません」でした。「お許しください。」
また、心配して連絡をしてくれる友人に感謝です。「ありがとうございます。」
恐るべしリウマチ、痛みだけではなく 性格まで変えてしまうのですね。
今現在はプレドニン効果で性格が変わっています（笑）これは自分でも自覚しております！
となると本当のぴよはいつ戻るのでしょうか？ それともこれが本性か?!
レミケード、エンブレルは過去に経験済みで、同じTNFグループ薬は効かないと敬遠されてきましたが、果たしてヒュミラはどこまで効いてくれるのでしょうか？
今現在プレドニン効果でヒュミラが何処まで効いているのか全く分かりません。
